|
ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ
Η υπόθεση του μικρού Παναγιώτη-Ραφαηλ που πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA) και το δίκαιο αίτημα των γονέων, να του δοθεί η ευκαιρία να τύχει της νέας γονιδιακής θεραπείας με το φάρμακο Zolgensma, το οποίο είναι διαθέσιμο αυτή την στιγμή μόνο στις ΗΠΑ, έχει συγκλονίσει το Πανελλήνιο. Το ίδιο όμως μας συγκλονίζει και η αρνητική στάση της Πολιτείας στο να δοθεί αυτή η ευκαιρία και με κάθε τρόπο ο μικρός να μεταβεί στην Αμερική.
Η υπόθεσή του δεν είναι μοναδική. Η θεραπεία με Zolgensma έχει επιτύχει σε δοκιμές σε περισσότερα από δώδεκα βρέφη στις ΗΠΑ. Ήδη από την Κύπρο έχει μεταβεί ένα ακόμη παιδάκι. Επίσης ένα παιδί από την Αμβέρσα η μικρή Pia ετοιμάζεται για το ταξίδι αυτό στην ελπίδα για μία καλύτερη ζωή.
Η απόρριψη από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο δεν πρέπει να σταθεί εμπόδιο στην ελπίδα για τον μικρό Παναγιώτη.
Καλούμε την Πολιτεία και τον αρμόδιο υπουργό να πράξουν τα δέοντα και να κατοχυρώσουν στον μικρό Παναγιώτη το αυτονόητο δικαίωμα στην υγεία και την ζωή. Τους καλούμε να ακολουθήσουν και να συνταχθούν με την Αλληλεγγύη της κοινωνίας, που για μια ακόμη φορά, όπως εκατοντάδες φορές στα χρόνια της κρίσης, έδωσε ελπίδα και ζωή σε χιλιάδες συμπολίτες μας.
>>>>>>>>>
| 
